北京2019年6月20日 /美通社/ -- 6月20日上午，由深圳壹基金公益基金會、水滴公益共同發(fā)起的“心智障礙者家庭支持計劃”宣布項目正式啟動。中國精神殘疾人及親友協(xié)會主席溫洪、壹基金理事會秘書羅海岳、水滴公益合作負責人王雅靜、心智障礙者家長組織網(wǎng)絡理事長戴榕以及多家心智障礙者家長組織代表參加啟動會。著名演員陳妍希加入，成為心智障礙者家庭支持計劃愛心大使，為心智障礙群體代言，與壹基金和水滴公益一起，通過聯(lián)結家庭、社區(qū)與社會各界，通過接納與支持，讓心智障礙者及其家庭不孤單，不絕望。
“心智障礙者家庭支持計劃”將被打造成開放式的社群支持平臺。在未來三年內(nèi)，壹基金和水滴公益將通過這種聯(lián)合公益模式的探索，為更多心智障礙者家庭提供深入、專業(yè)、便捷且具有持續(xù)性的支持體系，有效促進其家庭生活福祉構建和社會融入。
心智障礙者父母最大的心愿，是比自己孩子多活一天
心智障礙者，是指先天性智能及發(fā)展障礙人群，包括：智力發(fā)育遲緩、唐氏綜合征、廣泛性發(fā)育障礙（自閉癥、阿斯伯格癥、Retta綜合癥、非典型自閉癥等）、部分腦癱和癲癇造成的發(fā)展障礙以及其他發(fā)展障礙。根據(jù)2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)推算，我國心智障礙人數(shù)保守估計達2000萬。這背后是2000萬個家庭和超過8500萬的家庭相關人，急需社會的關注和支持。
發(fā)布會上，心智障礙者家長同時也是家長組織網(wǎng)絡理事長的戴榕介紹了心智障礙者及其家庭面臨的的困境和挑戰(zhàn)。心智障礙人群在日常生活和社會參與中共性的功能障礙主要體現(xiàn)在：學習障礙、溝通障礙以及社會互動障礙。受這些身體功能障礙的影響，心智障礙者代表了國內(nèi)邊緣化群體之一，他們的確診、訓練、教育、就業(yè)、個人發(fā)展和社會融合等全生命周期的服務需求都面臨很多挑戰(zhàn)，生活品質(zhì)極低。
2016年中國精神殘疾人及親友協(xié)會編著的《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》中提到，心智障礙者家庭面臨的困境包括家庭成員社會角色功能轉化、家庭經(jīng)濟負擔增加、康復機構發(fā)展不均、社會對心智障礙群體認知有限等問題。因此心智障礙者的家庭成員作為照料者和支持者，在當前薄弱的社會支持服務體系下，承受較強的身心壓力。許多心智障礙者父母都將終身投入到心智障礙孩子的生活輔助和社會融入之中。
創(chuàng)新聯(lián)合公益模式，為心智障礙者家庭搭建三級支持網(wǎng)絡
國家相關的政策福利體系一直在改善，但是基于各地發(fā)展不均衡，加上社會服務體系發(fā)展薄弱，心智障礙者群體獲得服務可及性、服務成本可承受、服務質(zhì)量保障等都存在很多困難。
中國精神殘疾人及親友協(xié)會主席溫洪在致辭中表示：“心智障礙者家庭支持計劃”關注如何推動社會力量共同參與回應心智障礙者家庭的需求，這是一件非常有價值的事情。中國的心智障礙者家庭承擔著心智障礙者主要照顧的責任，由于社會支持體系的不完整，心智障礙者人群和家庭還面臨著許許多多的困難和問題，構建完整的社會支持的服務體系不僅需要政府，也需要社會各界的共同努力，特別需要心智障礙者家庭的積極參與。
壹基金理事會秘書羅海岳表示，有效地支持到家庭成員，才能夠更好地促進從家庭到心智障礙者生活質(zhì)量的提升。目前，我國心智障礙者家長組織無論在數(shù)量上還是質(zhì)量上，都遠遠無法滿足心智障礙群體及其家庭的巨大需求。從2015年壹基金家長加油站啟動到目前，全國大概有近31省109市162個家長組織，主要集中在發(fā)達省份的省會和一線城市。經(jīng)濟欠發(fā)達省市和縣鄉(xiāng)一級非常少，而這遠不能夠滿足全國心智障礙者家庭的需求。
壹基金自成立以來，持續(xù)關注心智障礙領域，以聯(lián)合公益模式推動公益領域發(fā)展的探索。在今年4月的壹基金理事會上，馬蔚華理事長代表壹基金與水滴公益簽署“心智障礙者家庭支持計劃”戰(zhàn)略合作協(xié)議，該項目在6月17日正式啟動，進一步推進心智障礙者家庭支持網(wǎng)絡的發(fā)展和壯大，呼吁和倡導社會各界對這個群體給予更多關注和理解、支持和包容，幫助心智障礙者走出困境。
本次與水滴公益攜手的“心智障礙者家庭支持計劃”希望鏈接政府、互聯(lián)網(wǎng)平臺、公募基金會、企業(yè)和廣泛社會公眾等多元社會資源，在未來三年內(nèi)，搭建一個全國性的智庫樞紐和一個心智障礙者家庭三級支持網(wǎng)絡（包括全國-區(qū)域/省-市縣）。開發(fā)5-10種適合家庭、社區(qū)、學校和公共服務空間接納和支持心智障礙者融入的產(chǎn)品，在全國各省份均建立樞紐資源中心，成為對接各省級殘聯(lián)、民政和社會資源的平臺，承擔孵化和賦能地市縣級家長小組/的功能，新增家長小組250-300個，為200萬戶心智障礙者家庭提供深入、專業(yè)、便捷且具有持續(xù)性的支持體系，有效促進其家庭生活福祉構建和社會融入。
旺旺、車點點、水滴志愿者鼎力支持 心智障礙者家庭支持初見成效
此次“心智障礙者家庭支持計劃”，獲得了社會各界的持續(xù)關注。以旺旺集團貝比瑪瑪、杭州網(wǎng)蘭科技有限公司（車點點）為代表的企業(yè)紛紛鼎力支持，這兩家企業(yè)也在現(xiàn)場被授予“愛心企業(yè)”稱號。其中，旺旺集團貝比瑪瑪將于近期，把總價值數(shù)十萬元的、四萬份貝比瑪瑪小饅頭和小蛋酥送到心智障礙家庭手中，他們希望通過這種方式，鼓勵、祝福心智障礙群體收獲如孩童般無憂、快樂的生活；車點點則聯(lián)合平臺商戶，建立線下“小善站”，旨在為心智障礙群體提供實習及就業(yè)機會。截止目前，已經(jīng)在10家城市挑選50家門店建立“小善站”。值得一提的是，6月18日，在“小善站”上海鑫車禧汽車服務有限公司（嘉實多），上海心智障礙者及家庭提供進行了首次融合就業(yè)體驗。
除愛心企業(yè)外，水滴志愿者也參與到心智障礙家庭支持計劃中。在本次關愛心智障礙者家庭的項目活動中，集合了全國36個城市近千名志愿者的力量，共同開展了百場展示心智障礙群體及其照護者的現(xiàn)狀的宣導活動，希望讓更多的人了解心智障礙群體及其照護者現(xiàn)狀，為心智障礙群體能夠獲得社會支持、融入社會打下基礎?，F(xiàn)場，蚌埠水滴志愿隊、杭州水滴志愿隊、唐山水滴志愿隊、新鄉(xiāng)學院水滴志愿隊被授予“愛心團隊”稱號。
作為發(fā)起方，壹基金和滴公益也表示，希望越來越多的社會力量加入“心智障礙者家庭支持計劃”，盡我所能，人人公益。
