中國(guó)罕見(jiàn)皮膚病泛發(fā)性膿皰型銀屑病患者公益組織成立

上海2022年2月28日 /美通社/ -- 在2022年國(guó)際罕見(jiàn)病日到來(lái)之際，國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)皮膚病領(lǐng)域患者公益組織 -- “銀杏罕見(jiàn)皮膚?。℅PP）關(guān)愛(ài)中心”正式在滬成立。這是我國(guó)首個(gè)為泛發(fā)性膿皰型銀屑?。℅eneralized Pustular Psoriasis，簡(jiǎn)稱GPP）患者設(shè)立的公益關(guān)愛(ài)組織，由蔻德罕見(jiàn)病中心和銀屑病病友互助網(wǎng)聯(lián)合發(fā)起，勃林格殷格翰公益支持，致力于從GPP患者的實(shí)際需求出發(fā)，構(gòu)建集情感關(guān)懷、疾病科普、醫(yī)患溝通、診療支持、完善保障體系等多方位于一體的公益性服務(wù)組織平臺(tái)。

復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院皮膚科主任徐金華教授、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院皮膚科名譽(yù)主任鄭敏教授、蔻德罕見(jiàn)病中心創(chuàng)始人黃如方先生、銀屑病病友互助網(wǎng)創(chuàng)始人史星翔先生、“銀杏罕見(jiàn)皮膚病（GPP）關(guān)愛(ài)中心”患者代表與眾多GPP患友及其家屬，以及上海衛(wèi)生和健康發(fā)展研究中心代表、勃林格殷格翰企業(yè)代表等社會(huì)愛(ài)心人士共同見(jiàn)證了“銀杏罕見(jiàn)皮膚?。℅PP）關(guān)愛(ài)中心”患者組織的成立，并在大會(huì)現(xiàn)場(chǎng)分享了GPP疾病診療前沿信息，共同探討提升GPP疾病診療水平及患者生存狀態(tài)的有效路徑，讓全社會(huì)“聽(tīng)見(jiàn)”GPP患者的心聲。

或可致命泛發(fā)性膿皰型銀屑病患者面臨診療困局

GPP是一種罕見(jiàn)卻較為嚴(yán)重的皮膚疾病。據(jù)統(tǒng)計(jì)，在中國(guó)每100,000人中僅有1~2人患GPP^[1]。該病急性發(fā)作時(shí)，患者的皮膚會(huì)變紅，并在身體各區(qū)域爆發(fā)出許多無(wú)菌性的膿皰，出現(xiàn)發(fā)熱、寒戰(zhàn)和皮膚疼痛性病變的癥狀，嚴(yán)重時(shí)會(huì)引起器官衰竭和感染性并發(fā)癥，甚至危及生命。GPP急性發(fā)作時(shí)，不光嚴(yán)重程度無(wú)法預(yù)測(cè)，其發(fā)作的時(shí)間同樣難以捉摸。該疾病可能隨時(shí)發(fā)作，持續(xù)數(shù)周，并需要數(shù)月才能痊愈，許多患者甚至在兩次急性發(fā)作之間持續(xù)出現(xiàn)癥狀。

“由于目前尚不清楚GPP的確切病因，也沒(méi)有公認(rèn)的診療標(biāo)準(zhǔn)，當(dāng)前的治療手段均缺乏深入和持久的療效，患者面臨著診斷難、治療難的困境，”鄭敏教授指出：“除了疾病對(duì)患者健康的影響以外，疾病診療困局也給患者帶來(lái)了巨大影響。一旦患病，患者通常在心理、生理、社會(huì)關(guān)系和家庭負(fù)擔(dān)等層面承受巨大的壓力?！?/p>

“我和患友們大都經(jīng)歷了漫長(zhǎng)而曲折的求醫(yī)過(guò)程，幾經(jīng)周折才得以確診。確診后又苦于缺乏有效的治療方案，常常陷入孤立無(wú)援、心力交瘁的絕望處境，渴望得到來(lái)自社會(huì)各界的支持與幫助，”“銀杏罕見(jiàn)皮膚?。℅PP）關(guān)愛(ài)中心”代表劉女士談到加入患者組織的初衷時(shí)表示，“我們成立患者組織，將廣大患友團(tuán)結(jié)起來(lái)，希望通過(guò)統(tǒng)一的渠道去發(fā)聲、去溝通，和患友去共情、去鼓勵(lì)；引入社會(huì)各界的關(guān)注和資源支持，共同破解診斷難、治療難的困局?！?/p>

因愛(ài)而聚賦能患者相伴同行

2021年6月，在勃林格殷格翰的公益支持下，蔻德罕見(jiàn)病中心啟動(dòng)了中國(guó)泛發(fā)性膿皰型銀屑病(GPP)患者組織孵化項(xiàng)目。短短半年內(nèi)，該項(xiàng)目已發(fā)展出了一個(gè)覆蓋全國(guó)100多人的患者社群，并陸續(xù)開(kāi)展了包括建設(shè)患者服務(wù)平臺(tái)“GPP信息平臺(tái)”微信公眾號(hào)、舉辦首屆中國(guó)GPP醫(yī)患交流會(huì)等在內(nèi)的患者支持活動(dòng)，促進(jìn)患友、醫(yī)患深入交流溝通，助力臨床醫(yī)生了解患者的真實(shí)訴求，為改善GPP患者生存狀態(tài)進(jìn)行了積極探索，也為患者公益組織的成立創(chuàng)造了有利條件。

“在社會(huì)各界的熱切關(guān)注和大力支持下，‘銀杏罕見(jiàn)皮膚?。℅PP）關(guān)愛(ài)中心’因愛(ài)而生?；颊呓M織以代表真善美和強(qiáng)大適應(yīng)能力的銀杏葉作為標(biāo)志，寄托著社會(huì)各界對(duì)患者的美好祝福?！弊鳛轫?xiàng)目發(fā)起方，黃如方先生介紹，“‘銀杏罕見(jiàn)皮膚?。℅PP）關(guān)愛(ài)中心’不僅是患者的‘精神家園’，也將是患者的‘全能生活管家’，同時(shí)匯聚全社會(huì)更多資源和力量，為這一罕見(jiàn)的患者群體提供更加切實(shí)的幫助和支持?！?/p>

多方助力共建GPP診療生態(tài)圈

“近年來(lái)在GPP疾病領(lǐng)域的醫(yī)學(xué)研究已經(jīng)取得了較大進(jìn)展，為該疾病的治療帶來(lái)了新的希望。除了治療方案的創(chuàng)新，GPP診療格局的改變，還需要相關(guān)各方攜手，從疾病診斷、社會(huì)保障等多方面推動(dòng)，”徐金華教授表示，“作為醫(yī)生，我們希望走近這些患者，傾聽(tīng)他們的心聲，將最新的科學(xué)知識(shí)和臨床診療方案帶給他們。患者組織將成為我們貼近患者的一個(gè)橋梁，讓我們更好地為他們服務(wù)，改善GPP診療環(huán)境，最終讓患者有更高的生活質(zhì)量?！?/p>

勃林格殷格翰中國(guó)人用藥品總經(jīng)理董博文博士表示：“作為擁有百年歷史的跨國(guó)藥企，我們始終秉持以患者中心，著力打造更好的疾病診療生態(tài)系統(tǒng)。我們將目光投向GPP這一具有重大未盡臨床需求的罕見(jiàn)病領(lǐng)域，不僅致力于疾病治療方案的突破，也在探索涵蓋AI疾病診斷、患者保障的全病程管理。今后，勃林格殷格翰將一如既往地支持GPP患者組織的發(fā)展壯大，攜手臨床專家、患者組織、政府及社會(huì)等多方力量，持續(xù)助力中國(guó)GPP醫(yī)療健康生態(tài)系統(tǒng)的建設(shè)，為GPP患者的罕見(jiàn)人生保駕護(hù)航！“

“銀杏罕見(jiàn)皮膚?。℅PP）關(guān)愛(ài)中心”患者公益組織成立后，將定期開(kāi)展GPP患教和醫(yī)患交流活動(dòng)，向社會(huì)公眾宣傳普及GPP疾病知識(shí)，推動(dòng)GPP罕見(jiàn)皮膚病的診療及藥物可及性，助力GPP患者盡快接受規(guī)范的治療?！般y杏罕見(jiàn)皮膚?。℅PP）關(guān)愛(ài)中心”患者公益組織將和政府、醫(yī)院、專家、藥企等相關(guān)各方攜手合作，共同突破GPP的診療困局，造福廣大GPP患者，助享美好人生。

[1] 《我國(guó)泛發(fā)性膿皰型銀屑病的患病率和疾病負(fù)擔(dān)調(diào)查：一項(xiàng)基于全國(guó)2012-2016年城鎮(zhèn)醫(yī)療保險(xiǎn)數(shù)據(jù)的估算》，中華醫(yī)學(xué)會(huì)第二十七次全國(guó)皮膚性病學(xué)學(xué)術(shù)年會(huì)，2021年6月