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了解狼瘡的工具、事實(shí)和資源請(qǐng)見(jiàn) WorldLupusDay.org/tool-kit
華盛頓2023年5月8日 /美通社/ -- 世界狼瘡日由世界狼瘡聯(lián)合會(huì)（World Lupus Federation，簡(jiǎn)稱WLF）設(shè)定于5月10日，目的是在狼瘡宣傳月期間團(tuán)結(jié)世界各地的狼瘡團(tuán)體，提請(qǐng)人們注意這種疾病對(duì)全球500多萬(wàn)狼瘡患者的影響。 今年5月10號(hào)的世界狼瘡日，世界狼瘡聯(lián)合會(huì)敦促全球公眾，包括狼瘡患者、他們的朋友和家人，在社交媒體和社區(qū)中提高對(duì)這種疾病的認(rèn)識(shí)，并分享有關(guān)該疾病的事實(shí)。
狼瘡是一種慢性自身免疫性疾病，會(huì)在心臟、腎臟、肺部、血液、關(guān)節(jié)和皮膚等身體任何部位引發(fā)炎癥和疼痛。 免疫系統(tǒng)是通常對(duì)抗感染的人體系統(tǒng)，在出現(xiàn)狼瘡時(shí)會(huì)攻擊健康組織。 雖然任何人都可能患上狼瘡，但90%的患者是女性。 它沒(méi)有已知的原因或治愈方法，可能會(huì)致殘，并可能致命。
對(duì)于世界各地的狼瘡患者來(lái)說(shuō)，獲得護(hù)理和藥物仍然是一項(xiàng)重大挑戰(zhàn)。 最近WLF的一項(xiàng)全球調(diào)查發(fā)現(xiàn)，在過(guò)去12個(gè)月里，每4名受訪者中就有1名在需要時(shí)延遲或未獲得醫(yī)療服務(wù)，最主要的原因包括等待時(shí)間(44%)、疲勞(22%)和費(fèi)用(22%)。 那些延誤或未得到治療的患者出現(xiàn)多次發(fā)作的可能性也是其他人的兩倍，此時(shí)疼痛和炎癥等狼瘡癥狀會(huì)惡化。
孟加拉國(guó)狼瘡基金會(huì)主席、WLF八國(guó)指導(dǎo)委員會(huì)成員Syed Atiqul Haq教授表示："世界狼瘡日是一個(gè)非常重要的機(jī)會(huì)，可以提高人們對(duì)狼瘡可能產(chǎn)生的身體、情感和經(jīng)濟(jì)影響的認(rèn)識(shí)。 對(duì)于孟加拉國(guó)和世界各地的許多人來(lái)說(shuō)，狼瘡并不被理解，這可能會(huì)導(dǎo)致耽誤診斷，并且讓狼瘡患者感到被誤解，無(wú)法獲得治療這種使人衰弱的疾病所需的護(hù)理。 在世界狼瘡日分享事實(shí)的每一個(gè)聲音都會(huì)產(chǎn)生難以置信的影響，為結(jié)束狼瘡的努力帶來(lái)更多的關(guān)注和資源。"
世界狼瘡聯(lián)合會(huì)鼓勵(lì)世界各地的人們?cè)?月10號(hào)世界狼瘡日使用官方工具包分享有關(guān)狼瘡的事實(shí)，提高人們的認(rèn)識(shí)，無(wú)論是通過(guò)聯(lián)系當(dāng)?shù)孛襟w和政策制定者，還是通過(guò)個(gè)人的社交媒體渠道。 該工具包提供了多種宣傳資源和工具，包括英語(yǔ)和西班牙語(yǔ)的社交媒體共享資源。 同時(shí)還鼓勵(lì)全球各地的人們穿紫色衣服，并給建筑打上紫色燈光，以照亮終結(jié)狼瘡的斗爭(zhēng)。
在 worldlupusday.org 上了解如何參與世界狼瘡日活動(dòng)，并查看官方工具包了解參與方式。
