2021世界狼瘡日疾病認知公眾宣教啟動，助力蝶友翩然新生

北京2021年5月8日 /美通社/ -- 在世界狼瘡日即將到來之際，由北京新陽光慈善基金會主辦、羅氏制藥中國參與支持的“與蝶為友，翩然新生”2021世界狼瘡日疾病認知公眾宣教活動暨狼瘡性腎炎疾病科普公益行&規(guī)范化診療實驗班在北京正式啟動。本次活動將匯聚社會各界多方力量，通過線上線下雙聯(lián)動，在全國多城市開展形式多樣的狼瘡疾病科普宣傳活動，以期提高公眾對狼瘡性腎炎疾病的關注，減輕患者的顧慮和擔憂，提升患者及家屬對抗疾病的信心和力量，助力更多患者早日回歸更健康的生活。

多方匯力，助力蝶友翩然新生

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，以多臟器多系統(tǒng)受累為主要特點。北京協(xié)和醫(yī)院風濕免疫科主任曾小峰教授介紹：“狼瘡性腎炎由系統(tǒng)性紅斑狼瘡累及腎臟所致，是系統(tǒng)性紅斑狼瘡最嚴重的并發(fā)癥之一，約占其50%-70%^[1]，同時也是導致系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者死亡的主要原因之一。”

狼瘡性腎炎最常見的臨床表現(xiàn)為蛋白尿、血尿和腎小管損傷。狼瘡性腎炎如不能有效控制，17%～25% 的狼瘡性腎炎患者可進展為終末期腎臟病^[2]，需要接受腎臟替代治療（透析或腎移植），給患者和家庭帶來沉重負擔和巨大痛苦。

作為一種需要長期治療的慢性病，狼瘡性腎炎患者往往承受著生理和心理的雙重壓力，需要家人、朋友乃至全社會各界更多的關愛和鼓舞。作為本次活動的主辦方，北京新陽光慈善基金會一直以來秉持“用愛自己的心愛別人”的宗旨，以拯救生命、提升健康為愿景，致力于在醫(yī)療和教育領域向公眾提供切實幫助。北京新陽光慈善基金會發(fā)起人、副理事長兼秘書長劉正琛表示：“我們希望通過此次公益活動，凝結“與蝶為友”的心心相惜之力、大眾關愛支持之力、專家權威科普之力，眾力齊發(fā)，助力提升全社會對狼瘡性腎炎疾病的關注、對更多狼瘡患者的關愛和呵護，幫助她們盡早擁抱美好新生活?！?/p>

醫(yī)保支付更新，為患者長期規(guī)范診療護航

在狼瘡性腎炎患者中，81.6%的患者為14-44歲女性患者^[3]，狼瘡性腎炎會對女性卵巢功能和身體健康產生極大傷害。伴隨疾病診療水平的不斷發(fā)展，當前狼瘡性腎炎的治療不僅要關注療效，更要關注藥物安全性以及患者的生活質量和生育要求。以往臨床上常采用皮質類固醇聯(lián)合環(huán)磷酰胺或硫唑嘌呤的非選擇性免疫抑制劑組合的治療方案，但這類治療方案長期使用往往會產生毒副作用，為患者健康帶來影響。

現(xiàn)在這一治療困境已被打破，曾小峰教授進一步表示：“盡管狼瘡性腎炎目前尚無法完全治愈，但堅持長期規(guī)范治療，可以讓病情得到有效控制，有助于維持腎功能，避免其進展為慢性腎臟病?？上驳氖?，2020年度醫(yī)保藥品目錄已得到更新，一批創(chuàng)新藥物被納入其中，這將切實減輕患者長期治療的經濟負擔，幫助患者更好地回歸家庭和社會。”

多措并舉，全方位關愛狼瘡患者

活動現(xiàn)場還同步啟動了狼瘡性腎炎疾病科普公益行。除了北京以外，公益行還將聯(lián)動西安、成都、武漢、廣州、濟南、杭州，開展形式多樣的狼瘡性腎炎疾病宣教活動，利用線上線下雙渠道，通過公眾通俗易懂的視頻動畫、宣傳手冊、義診等形式，將狼瘡性腎炎疾病防治科普深入到一線醫(yī)生及患者中，助力提升公眾和患者的疾病認知，關愛及呵護更多狼瘡患者。

為了進一步提升我國各地區(qū)狼瘡性腎炎規(guī)范化診療水平，本次大會還啟動了狼瘡性腎炎規(guī)范化診療實驗班項目。以安徽省合肥市、河北省石家莊市作為項目試點，和醫(yī)生深入合作，通過醫(yī)院、患者組織的資源和服務，搭建起醫(yī)患互動的橋梁，發(fā)揮患者群體的主動性及凝聚力，讓患者更加積極地參與科普的學習、規(guī)范的診療、生活和護理等全方位活動中，彼此支持，共同樹立蝶友們治療的信心。